L’année 2007 a permis au registre fribourgeois de tumeurs de terminer la récolte des données 2006, de contrôler la qualité de ces données et de procéder aux premières analyses. 1866 cas ont été enregistrés, tous cancers confondus, dont 1082 cas de cancers invasifs. Les données 2006 du registre fribourgeois ont été envoyées à la fonction centrale de l’ASRT, qui se charge des calculs d’incidence.

Archivage électronique
Lors des visites effectuées à plusieurs registres suisses au moment de la mise en place du registre fribourgeois, nous avions noté que le volume d’archivage devenait avec les ans un problème majeur. Pour résoudre ce problème, nous avons opté dès le démarrage de notre registre pour un archivage entièrement électronique. Les documents que nous devons garder sont scannés et conservés dans la base de données. Un système de sauvegarde permet d’en assurer la sécurité.

Après deux années d’activité, notre système s’avère parfaitement adapté et commence à être connu. Certains registres suisses s’orientent vers une solution identique, le registre du Doubs (France) nous rendra visite en janvier 2008 pour voir notre système.

Données administratives et contrôle des habitants
La vérification des adresses des malades est une étape obligatoire pour un registre de population tel que le registre des tumeurs. Cette vérification ne peut se faire qu’avec l’aide des services du contrôle des habitants. Par ailleurs, ces services peuvent nous fournir certaines données nécessaires pour atteindre le niveau 3 de données (conformément au mandat reçu de la DSAS). Il était impératif de trouver un moyen de recevoir ces informations tout en respectant la protection des données. Une solution a ainsi été négociée entre l’Etat, les communes, l’autorité de surveillance de la protection des données et le registre, et s’est vue officialisée par l’ordonnance du 08.10.2007 autorisant le registre à recevoir des données des contrôles des habitants des communes.

La mise en place de cette transmission de données se fera progressivement au cours de l’année 2008. Plusieurs programmes informatiques différents fonctionnant dans les communes du canton, l’élaboration et la distribution de routines d’extraction des données pour le registre s’avère nécessaire. Le canton compte plus de 160 communes qui seront chacune traitées individuellement.
Cette mise en place, qui nécessitera en plus l’élaboration d’un programme informatique au sein du registre pour l’intégration et la consultation des données, représente notre projet principal pour l’année 2008.

Clôture de l’année 2006 et publication des résultats
Nous avons pu clore la saisie des dossiers 2006 au mois de septembre. Nos données ont été anonymisées et exportées pour l’ASRT.

Les résultats des premières analyses faites sur les données 2006 ont été présentés au cours d’une conférence de presse le 19.11.2007. Ces analyses ont montré que les chiffres d’incidence constatés, concernant les seuls cancers invasifs, étaient superposables aux chiffres attendus. Les nombres de nouveaux cas par an dans le canton de Fribourg sont donc comparables aux nombres de nouveaux cas dans les cantons déjà couverts par un registre.

Le léger déficit de cas, constaté dans les régions limitrophes avec le canton de Berne et dans les tranches d’âge les plus élevées, nous incite à une grande vigilance dans la récolte des informations, mais demande à être vérifié dans les années suivantes. En effet, le cumul des années permet de gommer l’influence des variations annuelles, très importante en début d’activité d’un registre.

Comme dans le reste de la Suisse, le cancer du sein chez la femme et celui de la prostate chez l’homme viennent en tête, suivis de près par les cancers du colon-rectum et du poumon.

Site Internet
Les pages Internet du registre, qui font partie du site de la Ligue fribourgeoise contre le cancer, ont été finalisées et traduites en allemand.

Les résultats 2006 y seront publiés début 2008

Données de mortalité de l’OFS
L’OFS nous a transmis à l’automne les données de mortalité par cancer dans le canton de Fribourg, pour l’année 2006.

Les informations de l’OFS sont anonymes mais contiennent des informations médicales. L’exploitation de ces données nécessite d’avoir reçu les données des communes qui ne contiennent aucune donnée médicale mais qui sont nominatives afin de croiser les informations concernant les décès.

Dissolution de l’ASRT et création de NICER
L’association suisse des registres de tumeurs a été dissoute au 31 décembre 2007, au profit de la création de NICER, structure nationale impliquant d’autres acteurs majeurs de la santé en Suisse.
Les registres des tumeurs seront intégrés dans cette nouvelle structure, par contrat, au cours de l’année 2008.

NICER continuera à récolter les données des registres et à calculer les différents indicateurs d’incidence, de mortalité et de survie, en lieu et place de l’ex fonction centrale de l’ASRT.

Demande d’accréditation
L’accréditation est l’étape obligatoire pour qu’un registre passe de l’état de membre passif à celui de membre actif. Désirant prendre connaissance des critères à remplir, nous avons constaté l’absence de tout document ou règlement. Pour cette raison nous avons adressé une demande d’accréditation à la fonction centrale de l’ASRT.

Notre demande, bien que très prématurée, a permis de pointer du doigt l’absence de critères ou de processus officiels. Cette lacune sera comblée courant 2008 par la direction de NICER et le processus d’accréditation sera décrit dans le règlement.

Collaborations extra cantonales
Afin de vérifier l’exhaustivité de nos données, nous avons demandé à l’hôpital de l’Île à Berne une liste des patients fribourgeois hospitalisés chez eux. La liste qu’ils nous ont fournie nous a permis d’une part de compléter nos cas, mais également de découvrir que leur service d’oncologie tenait un registre des tumeurs pour l’hôpital. Une demande de collaboration leur a été faite, qui nous facilitera dans l’avenir la récolte des cas traités à Berne.

Perspectives 2008
Le principal projet pour 2008 reste l’obtention des données des contrôles des habitants des communes fribourgeoises. L’intégration de ces données nous permettra d’atteindre le niveau 3 de qualité.

Les processus de traitement des dossiers au sein du registre sont bien établis et documentés. Les processus concernant l’intégration des données communales et leur croisement avec les données du registre et les données de mortalité de l’OFS doivent encore être élaborés. Cette étape sera réalisée en 2008 et s’inscrit dans la démarche qualité de la Ligue contre le cancer.


Dr Bertrand Camey, médecin responsable