Les premiers essais de dénombrement des cancers ont eu lieu en Angleterre au début du XVIIIe siècle, mais les premières enquêtes systématiques n’ont débuté en Allemagne qu’au début du XXe siècle. C’est au Connecticut, aux Etats-Unis, que le premier registre des tumeurs a été créé, en 1935. Et c’est le Danemark qui a instauré en 1942 le premier registre national permanent d’enregistrement des cas (4). En 1965, l’OMS crée le Centre international de recherche sur le cancer à Lyon. En Suisse, c’est à Genève que le premier registre a été constitué, en 1970, et plus de 80'000 cancers sont aujourd’hui enregistrés dans sa base de données. Le dernier à avoir vu le jour est le Registre tessinois des tumeurs, en 1996. C’est le seul à avoir été soutenu par une votation populaire.

L’enregistrement des cancers est un processus permanent et systématique de collecte, d’archivage, d’analyse et d’interprétation de données sur les caractéristiques des cancers survenant dans une population définie. Ses objectifs sont d’aider à évaluer et contrôler l’impact de la pathologie cancéreuse dans la communauté par une surveillance épidémiologique adéquate.

Le registre du cancer est un instrument précieux pour la recherche étiologique, la planification des services de santé et des programmes de lutte contre le cancer ainsi que pour l’évaluation de leur efficacité.

Après la mesure de l’incidence (nombre de nouveaux cas apparus dans une période donnée dans la population résidente), les registres sont devenus progressivement capables d’estimer la prévalence (nombre de cas dans la population à un moment donné), l’origine et la précocité du diagnostic, la survie, voire les effets secondaires des traitements, y compris l’apparition de nouvelles tumeurs, le risque de décéder, le lieu du décès et ses causes. Ils établissent aussi des projections, étudient les caractéristiques sociodémographiques des patients en vue d’évaluer les inégalités sociales et procèdent toujours plus fréquemment à des études de qualité de vie et d’accès aux soins, contribuant à la généralisation des bonnes pratiques.

Recherche étiologique

Les carcinogènes connus les plus importants pour l’homme sont le tabac, l’amiante, les aflatoxines et les ultraviolets. 20% des cancers sont associés avec des infections chroniques, comme les hépatites virales B et C, les papillomavirus et l’Helicobacter pylori. Se sont les registres des tumeurs en association avec des études expérimentales, qui ont permis d’identifier et de quantifier l’effet de ces différents facteurs, ce qui permet d’envisager des actions de prévention.

En effet, la comparaison de l’incidence des cancers dans différentes populations peut permettre de formuler des hypothèses étiologiques (causalité) et l’analyse des données d’incidence et de mortalité est très utile pour déterminer l’origine environnementale de nombreux cancers et fournir ainsi la possibilité d’une prévention. Par exemple, les histoires professionnelles peuvent être comparées entre des patients atteints par un certain type de cancer et des témoins atteints par un autre type de cancer et ainsi permettre d’évaluer le risque potentiel associé à une exposition particulière.

Les statistiques par âge, par sexe et dans le temps, montrent des répartitions très différentes et des variations importantes selon les localisations ce qui permet également de générer des hypothèses étiologiques. Les tendances internationales permettent de repérer des régions du monde où un effort de recherche peut être particulièrement instructif.

Surveillance épidémiologique

La surveillance épidémiologique est le suivi de l’évolution du risque d’être atteint au cours du temps.

C’est un des rôles importants du registre que de faire office de sentinelle et de pouvoir prévenir les autorités lors d’observations inhabituelles. Les catastrophes écologiques sont un exemple de modification globale de notre environnement qui pourrait donner lieu à une augmentation de l’incidence des cancers et que le registre s’efforce de détecter.

Les registres peuvent contribuer à permettre de répondre à des questions précises telles que : quel est l’impact de la catastrophe de Tchernobyl ou celui de la modification de la couche d’ozone sur notre population? Outre cette surveillance globale, le registre peut se concentrer sur un sous-groupe de population suspect d’être particulièrement à risque (techniciens de radiologie par exemple).

Evaluation des mesures préventives

Lorsqu’une mesure de prévention primaire est mise en place, on s’attend à une certaine réduction du nombre de cas de cancer. Les registres ont la tâche d’examiner si le résultat est à la hauteur du bénéfice attendu. Il faut alors tenir compte du temps de latence nécessaire, souvent important, pour pouvoir observer l’effet réel de la mesure. En effet, si toute la population arrêtait subitement de fumer suite à une campagne nationale de prévention particulièrement efficace, l’incidence des cas de cancer continuerait à augmenter pendant un certain nombre d’années. Ensuite, nous pourrions constater une diminution des cancers en relation avec le tabac et ne subsisterait que les cancers du poumon dont la cause est autre (exposition à l’amiante p.ex.).

En matière de prévention secondaire, les registres ont également un rôle-clé. Le but du dépistage est de diagnostiquer une tumeur à un stade plus précoce et ainsi d’en améliorer le pronostic. Le registre est à même de mesurer son efficacité en mettant en évidence une augmentation de la précocité des diagnostics et ce, bien avant de pouvoir constater une baisse de la mortalité. Mais le registre permet également d’évaluer le nombre de faux négatifs (patients réellement cancéreux mais avec un test de dépistage négatif) et celui des vrais cancers d’intervalle (apparus entre 2 dépistages).

Le registre travaille également dans le cadre de la prévention tertiaire. Les études récentes de qualité de vie des patients atteints en sont un exemple.

Evaluation de la prise en charge des patients

Les registres calculent des taux de survie et les comparent au niveau intercantonal et/ou international. C’est un moyen d’évaluer globalement les performances des traitements ou des campagnes de dépistage. Les effets adverses des traitements peuvent également être étudiés, comme le risque de développer une seconde tumeur après chimiothérapie. Les effets à moyen terme d’une nouvelle modalité de traitement peuvent être appréciés par rapport à la prise en charge pratiquée jusqu’à présent de routine. Les publications qui en découlent peuvent représenter une aide décisionnelle face au choix du traitement, aussi bien pour le praticien que pour le patient.

Accès aux soins et généralisation des bonnes pratiques

Des grandes disparités de soins et d’accès aux soins existent, en particulier en fonction de la classe sociale et de l’âge. Bien que la fréquence du cancer du sein soit plus importante chez les femmes cadres, la mortalité due à celui-ci reste plus importante chez les ouvrières. 20% des femmes de plus de 80 ans avec un cancer unilatéral de stade très précoce sont le plus souvent sur traitées par une mastectomie bilatérale alors que cela n’est pas nécessaire. Chez les hommes, il n’y a pas de consensus face à la thérapeutique à adopter face à la découverte d’un cancer localisé de la prostate suite à un dépistage. Le registre est au service de la collectivité et peut servir à détecter de telles disparités et ainsi aider à y remédier.

Expertises et coordination d’actions sanitaires

Dans plusieurs cantons, les registres sont toujours plus fréquemment partie prenante non seulement dans des tâches d’expertises, mais aussi de coordination d’actions sanitaires. Genève en est un exemple avec des prises de position qui font école pour le dépistage de la mammographie. Progressivement, le registre devient un véritable instrument de santé publique utile aux responsables politiques et médicaux. C’est une aide décisionnelle pour fixer des priorités, en se basant par exemple sur les calculs des années de vie perdues en fonction des localisations cancéreuses.