Die ersten Versuche die Krebsfälle zu zählen, wurden Anfang des XVIII. Jahrhunderts in England unternommen. Aber erst Anfang des XX. Jahrhunderts führte man die ersten systematischen Untersuchungen in Deutschland durch. Das erste Krebsregister wurde im Jahr 1935 in Connecticut, in den Vereinigten Staaten, gegründet. Dänemark gründete im Jahr 1942 das erste permanente nationale Register zur Erfassung der Fälle (4). Im Jahr 1965 gründete die Weltgesundheitsorganisation (WHO) das internationale Krebsforschungszentrum in Lyon. In der Schweiz wurde in Genf im Jahr 1970 das erste Register geschaffen. In seiner Datenbank sind heute über 80'000 Krebsfälle registriert. Als letztes wurde im Jahr 1996 das Tessiner Krebsregister gegründet. Es wurde als einziges Register durch eine Volksabstimmung unterstützt.

Die Erfassung der Krebsfälle ist ein permanenter und systematischer Prozess der Datensammlung, Archivierung, Analyse und Interpretation von Angaben über die Eigenschaften von auftretenden Krebserkrankungen bei einer definierten Bevölkerung.

Die Ziele sind mitzuhelfen, die Auswirkungen der krebsartigen Pathologie in der Gemeinschaft durch eine adäquate epidemiologische Überwachung zu beurteilen und zu kontrollieren.

Das Krebsregister ist ein wertvolles Instrument für die etiologische Forschung, die Planung von Gesundheitsaktionen und von Programmen zum Kampf gegen den Krebs sowie für die Auswertung ihrer Wirksamkeit.

Nach der Beurteilung der Inzidenz (Anzahl neuer Fälle, die in der Wohnbevölkerung während einer bestimmten Zeitspanne auftreten) waren die Register zunehmend in der Lage die Prävalenz (Anzahl Fälle in der Bevölkerung zu einem gegebenen Zeitpunkt), den Ursprung und die Frühbestimmung der Diagnose, das Überleben, sogar die sekundären Nebenwirkungen der Behandlungen, einschliesslich dem Auftreten neuer Tumore, dem Sterberisiko und -ort, sowie der Todesursache einzuschätzen. Sie erstellen auch Prognosen, untersuchen die soziodemografischen Eigenschaften der Patienten um soziale Ungleichheiten zu evaluieren, führen immer häufiger Studien über die Lebensqualität und den Zugang zu medizinischen Leistungen durch und tragen so zur Verbreitung sinnvoller Praktiken bei.

Etiologische Forschung

Tabak, Asbest, Aflatoxine und Ultraviolett sind die für den Menschen bekannten, wichtigsten krebserregenden Substanzen. 20% der Krebsfälle stehen im Zusammenhang mit chronischen Infektionen, wie etwa Virushepatitis B und C, Papillomavirus und Helicobacter pylori-Bakterien. Zusammen mit Versuchsstudien, erlauben die Krebsregister die Wirkung dieser verschiedenen Faktoren zu identifizieren und zu quantifizieren, was wiederum ermöglicht Präventionsmassnahmen in Betracht zu ziehen.

Tatsächlich kann der Vergleich der Krebsinzidenz bei verschiedenen Bevölkerungen die Formulierung etiologischer Hypothesen (Kausalität) erlauben. Zudem ist die Datenanalyse der Inzidenz- und Sterblichkeitsrate sehr nützlich, um die Umweltursache zahlreicher Krebsarten zu erkennen und so Präventionsmöglichkeiten zu bestimmen.

So können beispielsweise berufliche Laufbahnen zwischen Patienten, die an einer bestimmten Krebsart leiden und Personen, die an einer anderen Krebsart erkrankt sind, verglichen werden. Das Risikopotenzial, welches möglicherweise mit einer besonderen Exponierung im Zusammenhang steht, wird einschätzbar.

Die Statistiken nach Alter, Geschlecht und Dauer zeigen sehr unterschiedliche Verbreitungen und signifikante Unterschiede nach örtlicher Zuordnung, was ebenfalls etiologische Hypothesen erlaubt. Die internationalen Tendenzen ermöglichen Weltregionen ausfindig zu machen, wo Forschungsbestreben besonders aufschlussreich sein können.

Epidemiologische Überwachung

Die epidemiologische Überwachung beobachtet die Risikoentwicklung einer möglichen Erkrankung im Verlaufe der Zeit.

Die Observation ist eine der wichtigen Rollen des Registers um die Behörden bei ungewöhnlichen Beobachtungen informieren zu können. Die ökologischen Katastrophen sind ein Beispiel der globalen Umweltveränderung, welche als Folge auf eine steigende Krebsinzidenz hinweisen könnten und die das Register bestrebt ist zu erkennen.

Die Register können dazu beitragen auf präzise Fragen Antworten zu finden, wie etwa: Welche Auswirkung hat Tschernobyl oder die Veränderung der Ozonschicht auf unsere Bevölkerung? Nebst dieser globalen Überwachung kann das Register sich auf Risiko-Untergruppen in der Bevölkerung konzentrieren (z.B. Röntgentechniker).

Evaluation der Präventionsmassnahmen

Sobald eine primäre Prävention funktioniert, wird ein gewisser Rückgang von Krebsfällen erwartet. Die Register haben die Aufgabe zu überprüfen ob das Resultat dem erwarteten Nutzen entspricht. Dabei muss die oft wichtige und notwendige Anlaufzeit berücksichtigt werden, um den tatsächlichen Erfolg der Massnahme festzustellen. Wenn z.B. die ganze Bevölkerung nach einer besonders wirksamen nationalen Präventionskampagne plötzlich aufhören würde zu rauchen, würde die Krebsinzidenz trotzdem noch einige Jahre ansteigen. Dann erst könnte eine Abnahme der Krebsfälle in Bezug auf den Tabak registriert werden, und nur der Lungenkrebs mit einer anderen Ursache würde weiter existieren (z.B. wegen Asbesteinwirkung).

Auch in der sekundären Prävention übernehmen die Register eine Schlüsselfunktion. Einen Tumor in seinem Frühstadium zu diagnostizieren und dadurch eine bessere Prognose stellen zu können, ist das Ziel der Früherkennung. Das Register ist zudem in der Lage eine Zunahme der Frühbestimmung von Diagnosen zu erkennen, lange bevor eine Abnahme von Todesfällen registriert wird. Weiter kann das Register die Anzahl falsch negativer Befunde (an Krebs erkrankte Patienten mit einem negativen Früherkennungstest) und die der Intervall-Krebserkrankungen (Auftreten zwischen zwei Früherkennungen) evaluieren.

Das Register arbeitet auch im Rahmen der tertiären Prävention. Die neuesten Studien über die Lebensqualität von Krebspatienten sind ein Beispiel dafür.

Evaluation der Patientenbetreuung

Die Register berechnen die Überlebensraten und vergleichen sie auf interkantonaler und/oder internationaler Ebene. So können Behandlungserfolge oder Früherkennungskampagnen global ausgewertet werden. Auch die gegenteiligen Auswirkungen können untersucht werden, wie etwa das Risiko nach einer Chemotherapie einen zweiten Tumor zu entwickeln. Mittelfristig können die Ergebnisse einer neuen Behandlungsmodalität hinsichtlich der bis heute praktizierten Routinebetreuung beurteilt werden. Für den Arzt, wie auch für den Patienten, können die daraus resultierenden Publikationen eine Entscheidungshilfe in der Wahl der Behandlung darstellen.

Zugang zu Pflegeleistungen und Generalisierung der richtigen Praktiken

Es gibt grosse Ungleichheiten in den Pflegeleistungen und deren Zugang, insbesondere bezüglich Sozial- und Altersklasse. Obwohl Brustkrebs bei Kaderfrauen häufiger auftritt, bleibt die Sterblichkeit bei den Arbeitnehmerinnen höher. 20% der über 80-jährigen Frauen mit einer unilateralen Krebserkrankung, in einem noch sehr frühen Stadium, werden in den meisten Fällen mit einer bilateralen Mastektomie überbehandelt, was gar nicht nötig wäre. Bei den Männern gibt es keinen Konsensus im Hinblick auf die Therapie bei der Lokalisierung eines Prostatakrebses mittels Früherkennung. Das Register arbeitet im Dienste der Gemeinschaft und kann dazu beitragen solche Ungleichheiten zu erkennen und diese zu beheben.

Expertisen und Koordinierung von Gesundheitsaktionen

In mehreren Kantonen werden die Register nicht nur für Expertisen sondern auch vermehrt in der Koordinierung von Gesundheitsaktionen um Unterstützung gebeten. Wie z.B. der Kanton Genf mit seinen für die Früherkennungs-Mammographie dienlichen Stellungnahmen. Das Register entwickelt sich zunehmend zu einem bedeutenden Instrument des Gesundheitswesens, nützlich für die Verantwortlichen aus Politik und Medizin. Es dient als Entscheidungshilfe um Prioritäten festzulegen, indem es sich z.B. auf die Berechnungen verlorener Lebensjahre durch Lokalisation von Krebserkrankungen stützt.